'Ik zal niet rusten totdat het medicijn er is'

AMSTERDAM/ZIEUWENT-Een bijzondere dag deze zaterdag als een delegatie van Stichting Huntington Oost Achterhoek (SHOA) een bezoek brengt aan Eric Reits, hoogleraar/professor Cellular Imaging aan de Faculteit der Geneeskunde van de Universiteit van Amsterdam (AMC-UvA) en voorzitter Huntington Research Nederland. Reits is met zijn onderzoeksgroep expert op het gebied van de ziekte van Huntington. Daarnaast maakt Reits deel uit van het bestuur van Campagneteam Huntington (CTH). Ook gendragers Lars en Michiel Krabbenborg en hun ouders Tonnie en Paulien Krabbenborg uit Zieuwent zijn er bij. Ze hebben het er moeilijk mee maar steunen hun beide zoons in raad en daad en met een overdosis ouderliefde. "Samen staan we sterk," laat Paulien weten.

Door Henri Walterbos

Fanatiek bezig
CTH-voorzitter Melanie Kroezen ontvangt het Achterhoekse gezelschap. "Ik ben mede oprichter van het Campagneteam en zelf gendrager. Voor mij is een medicijn waarschijnlijk te laat, maar ik kan wel iets betekenen voor de volgende generatie. Misschien helpt het mijn broertje, die vijf jaar jonger en ook gendrager is" verklaart zij haar inzet voor het CTH. Eric Reits zegt blij te zijn met de komst van de ruime delegatie uit de Achterhoek. "Welkom in de kraamkamer van Campagneteam Huntington," begint hij. "We zitten hier altijd bij elkaar met een lach en een traan en zijn met elkaar fanatiek bezig." In zijn presentatie vertelt Reits over de actuele stand van zaken voor wat betreft onderzoeksresultaten. "Mede dankzij Stichting Huntington Oost Achterhoek heeft het Campagneteam Huntington binnen 2 jaar na de lancering van de campagne www.doodgezwegen.nl al veelbelovende onderzoeken naar een therapie voor Huntington kunnen steunen. Er is 4 miljoen euro nodig om al het beoogde onderzoek mogelijk te maken. Hiervan is nu 2 miljoen euro binnen, wat voor 100% naar onderzoek gaat, en waarmee recent onderzoeken zijn gestart in Amsterdam, Leiden en Groningen, bij academische ziekenhuizen maar ook bij biofarmaceutische bedrijven. Al deze onderzoeken mikken op het afremmen van de aanmaak van het klontergevoelige Huntington eiwit, of het verbeteren van de afbraak ervan. Sommige onderzoeken zijn een vervolgstap op het lopende klinische onderzoek door IONIS/Roche dat eind vorig jaar bekend werd gemaakt, en waarbij in een fase I trial Huntington patiënten injecties kregen om de aanmaak van het Huntington eiwit in de hersenen te remmen. Andere onderzoeken richten zich juist op een inneembare pil om de afbraak ervan te verbeteren, door bijvoorbeeld de herkenning voor afbraak te verbeteren, klonteringen tegen te gaan door zogenaamde chaperones, en het screenen met bestaande bibliotheken van bestaande medicijnen in gekweekte hersencellen met het Huntington eiwit."

'Mooi stukje noaberschap'
Reits is vol lof of de Achterhoekse stichting. "Het is wel heel bijzonder om te zien dat er veel activiteiten komen uit het oosten van het land, zoals ook de Huntinggames. Ik kom zelf uit Twente, maar dit is een mooi stukje noaberschap. Heel erg knap wat jullie allemaal doen en ook vooral de manier waarop." Gerard Molleman, voorzitter van de SHOA vertelt als huisarts in Zieuwent al 36 jaar in aanraking te komen met de ziekte. "Zolang worstel ik al met het taboe dat op de ziekte rust. Ik heb er nooit veel mee naar buiten kunnen doen. Als huisarts hebben we geen actieve rol om mensen aan te spreken 'denk er aan, jij komt uit een familie waarin Huntington voorkomt. De mensen praten er liever niet over. Toen Lars met zijn verhaal naar buiten kwam was dat een hele ommekeer. Heel erg moedig."

Hoopvol
Lars Krabbenborg keert na het bezoek met een optimistisch gevoel terug naar de Achterhoek. "De laatste ontwikkelingen zijn hoopvol, al weten we ook dat het nog lang niet zo ver is dat er een medicijn is. Ik zal dan ook niet rusten of ophouden met geld inzamelen en met bekendheid aan de ziekte geven totdat het zover is. Het bezoek vond ik indrukwekkend. Super om een keer zo'n gepassioneerde man als Eric Reits te ontmoeten. We zijn blij dat we weer een super bedrag van 35.000 euro namens Oost Achterhoek aan konden bieden. Goed om hier met mijn familie, vrienden en eigen stichting te zijn geweest." Lars blijft met broer Michiel, familie en vrienden strijdbaar. Er staat dan ook het nodige op stapel vertelt hij de aanwezigen. "We gaan waarschijnlijk weer een informatieavond verzorgen zoals we al eerder gedaan hebben. Daarnaast wordt tijdens het speciaalbier-evenement Spraakwater in Groenlo van ieder biertje 15 eurocent aan onze stichting gedoneerd." "Dat is mooi," antwoordt Reits. "En in de Achterhoek kan dat hard gaan," krijgt hij de lachers op zij hand. Facebook: Stichting Huntington Oost Achterhoek