Links Anke Groters met zoontje Stein en rechts Wencke Koops met zoontje Tim in 2016. Foto: Theo Huijskes
Links Anke Groters met zoontje Stein en rechts Wencke Koops met zoontje Tim in 2016. Foto: Theo Huijskes (Foto: Theo Huijskes)

Collecteweek Duchenne Spierdystrofie

OOST GELRE - Van 15 tot en met 20 oktober organiseren Wencke Koops en Anke Groters voor de zesde keer op rij de Duchenne-collecteweek in Lichtenvoorde, Zieuwent, Harreveld, Vragender, Mariënvelde en Lievelde. De moeders van een zoon met deze fatale spierziekte zamelen geld in voor onderzoek. Zodat Tim van 12 en Stein van 9 en al die andere jongens met Duchenne mogen hopen op een andere toekomst.

Als je met Duchenne spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam maar zeker af en word je steeds minder sterk. Kleine kinderen met Duchenne vallen vaak en kunnen niet goed rennen en springen. Als het lopen niet meer gaat worden ze afhankelijk van een rolstoel (meestal rond 10-12 jaar). Wanneer de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden is beademing nodig (meestal rond de 20 jaar). Ook de hartspier wordt steeds zwakker waardoor Duchenne spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is. Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting de afgelopen jaren toegenomen. De helft van de patiënten wordt nu ouder dan 30 jaar.

Meer informatie of een donatie? wkoops18@gmail.com of ankenij1979@gmail.com. www.duchenne.nl

Meer berichten