‘We streven er ook naar om de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington in de regio te organiseren’

Huntingrun uitgebreid met Bedrijvenrun

Door Henri Walterbos

ZIEUWENT - Na eerdere edities in 2019 en 2023 vindt vrijdagavond 29 augustus de derde editie van de Huntingrun plaats in Zieuwent, georganiseerd door Stichting Huntington Oost-Achterhoek, eveneens gevestigd in Zieuwent. “In 2023 hadden we 500 deelnemers. Het lijkt ons een mooi streven dit aantal ook deze editie te halen of hier zelfs nog overheen te gaan,” kijkt Michiel Krabbenborg al vooruit, samen met broer Lars bestuursleden van de stichting. Beiden zijn drager van het Huntington-gen.

‘We streven er ook naar om de zorg voor mensen met de  ziekte van Huntington in de regio te organiseren’

“De Huntingrun houdt in wandelen of hardlopen voor het goede doel, 5 of 10 kilometer. Daarnaast is er een Kidsrun van 1 kilometer. Nieuw dit jaar is de Bedrijvenrun. Je kunt ook als bedrijf meedoen,” vertelt Michiel. De start van de Kidsrun is om 18.00 uur, de overige hardlopers en wandelaars starten daarna. Start en finish zijn bij café Het Witte Paard in Zieuwent. De routes lopen grotendeels over de prachtige kerkepaden van Zieuwent. Is wandelen vooral recreatief, in het hardlopen zit een wedstrijdelement, zijn titels en prijzen te winnen.

Bedrijvenrun
De organisatie besloot de Bedrijvenrun toe te voegen aan de vaste onderdelen, eenvoudigweg omdat hierom gevraagd werd. “Dit verzoek kregen we in het verleden al vaker. De Kramprace in Varsseveld en de Kanonsloop in Groenlo zijn hier goede voorbeelden van waar dit ook kan. Met maximaal vijf collega’s van je bedrijf kun je een team vormen en inschrijven. Wil je met 10, 15 of misschien wel 20 collega’s deelnemen, dan maak je meer teams en schrijf je je in. Naast het goede doel dat je steunt doe je als bedrijf zijnde ook iets aan de vitaliteit van je medewerkers. Wij hopen dat bedrijven geneigd zijn mee te doen, hun werknemers te stimuleren. Daarnaast trek je nu misschien een doelgroep aan die we in het verleden wat minder hadden. Om die redenen vonden wij het als organisatie een goed idee om de Bedrijvenrun toe te voegen.”

Ook in de Bedrijvenrun zit een wedstrijdelement. “Je mag het team samenstellen zoals je zelf wilt, recreatief en geoefend met elkaar, door elkaar heen. De gemiddelde tijd van de vijf lopers is de tijd voor het klassement. Je kunt op deze manier een leuke strijd aangaan met andere afdelingen als je van een groter bedrijf bent.”

Lokale initiatieven
“We hopen op een mooi, gezellig en sportief evenement, met een hoge opbrengst, en hopen doormiddel van het organiseren van de Huntingrun ook nog eens zoveel mogelijk mensen te bereiken om nog meer bekendheid aan de ziekte van Huntington en onze stichting te geven. Langzaamaan breidt die olievlek zich steeds verder uit. Dat blijft nodig. Een deel van het ingezamelde geld wordt besteed aan het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar een medicijn, maar we streven er ook naar om de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington in de regio te organiseren.”

“Goed om aan te vullen is dat er in Mariënvelde een dagbesteding is in de BMV, georganiseerd door de Zorgcoöperatie Mariënvelde, voor meerdere zorgvragers uit de omgeving. Hieraan nemen ook enkele mensen deel die de ziekte van Huntington hebben,” vult Mark Knippenborg aan, voorzitter Stichting Huntington Oost Achterhoek. “Onlangs hebben zij bij ons een verzoek ingediend of wij kunnen bijdragen in de aankoop van een speciale Huntington-stoel. Dit zijn zeer kostbare stoelen, speciaal ontwikkeld voor mensen die overmatig bewegen. Dan heb je een sterke stoel nodig. Wij hebben als stichting besloten om hier een groot deel van te vergoeden. Het leek ons een mooie manier om bij te dragen aan het organiseren van deze zorg dichtbij huis. We blijven op zoek naar meer lokale initiatieven waar we iets mee kunnen.”

In Mariënvelde is een dagbesteding voor meerdere zorgvragers uit de omgeving

Inschrijven
Deelname aan de Huntingrun bedraagt 7,50 euro voor volwassenen die hardlopen of wandelen, en 2 euro voor deelnemers aan de Kidsrun. Meedoen aan de Bedrijvenrun kost 50 euro per team. Wil je naast het inschrijfgeld een donatie doen, meer geven, omdat het een goed doel betreft uit eigen omgeving, dan kan dit direct bij het inschrijven al door meer over te maken dan het verschuldigde startgeld. “We zien dat velen dat doen maar dat is uiteraard aan iedereen persoonlijk om dat te bepalen,” benadrukt Michiel.

Inschrijven kan op huntingtonoostachterhoek.nl.

Feiten en cijfers
De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte die bepaalde delen van de hersenen aantast. Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te genezen of zelfs het verloop af te remmen. Feiten en cijfers hierover: In Nederland lijden plusminus 1700 mensen aan de ziekte van Huntington. Er zijn daarnaast ongeveer 8000 mensen in ons land met het risico op het krijgen van de ziekte, de zogenaamde risicodragers, personen uit een belaste familie waarvan de genetische status niet bekend is. In Zieuwent en omgeving alleen al zijn er ongeveer 200 risicodragers van het Huntington-gen. Elke risicodrager heeft 50 procent kans om de ziekte uiteindelijk te krijgen. Als één van de ouders het Huntington-gen heeft, heeft elk kind 50 procent kans op het gen. De eerste verschijnselen openbaren zich meestal tussen het 35ste en 45ste levensjaar. De gemiddelde levensduur na het zichtbaar worden van de eerste symptomen, is 17 jaar.

Huntingtoncafé’s
“De Huntingtoncafés, drie per jaar, met bepaalde thema’s betreffende de ziekte van Huntington die wij organiseren, doen we ook altijd samen met zorgaanbieders Atlant en Careaz, zodat we gebruik kunnen maken van ieders deskundigheid. Het blijkt altijd weer dat deze avonden in een grote behoefte voorzien, met een goede hoge opkomst,” weet Michiel uit eerdere edities.

“Op 16 oktober is het eerstvolgende Huntingtoncafé, met als thema De huidige status van wetenschappelijk onderzoek naar een medicijn. Tijdens deze avond zal wetenschapper en gendrager Rob Hazelberg ons meenemen in de ontwikkelingen. In november gaan we met een bus naar Amsterdam UMC, naar het lab waar onderzoek wordt gedaan naar de ziekte. We krijgen een rondleiding van onderzoeksleider Eric Reits. Mensen die hierin geïnteresseerd zijn kunnen zich hier ter zijner tijd voor aanmelden. We zijn hier een aantal jaren geleden ook al eens een keer met een delegatie naartoe geweest. Dat was zeer interessant maar ook indrukwekkend tegelijk,” weet Michiel nog.

Huntingtonoostachterhoek.nl
Facebook: Stichting Huntington Oost Achterhoek