'Voor mijn schoonvader is het te laat, voor anderen nog niet'
Lichtenvoorde- Gedrieën richtten ze de Stichting HuntingRUN op en organiseren ze de eerste HuntingRUN op 31 mei aanstaande; Stef Dusseldorp, zijn vriendin Manouk te Hennepe en Astrid Hogenkamp. Beweegreden is om zoveel mogelijk geld binnen te halen voor onderzoek naar de ziekte van Huntington. Om dit te verwezenlijken is de stichting voornemens een jaarlijks terugkerende hardloopwedstrijd te organiseren, waarvan de gehele opbrengst zal worden gedoneerd aan onderzoek. 'Daarnaast willen we met het organiseren van de hardloopwedstrijd een eerste stap zetten naar meer naamsbekendheid voor de ziekte van Huntington,' aldus Stef Dusseldorp.
Als Stef zijn verhaal begint over wanneer de hardloopwedstrijd plaatsvindt, de afstanden, het parcours, wordt zijn verhaal ineens zeer persoonlijk en komt de ziekte ineens heel erg dichtbij. Het is hem aan te zien. 'Bij mijn schoonvader is de ziekte veertien jaar geleden vastgesteld en hij gaat de laatste vier jaar ontzettend hard achteruit. Hij was zo rond de 40 jaar toen de ziekte zich openbaarde. Het is zeer ingrijpend en slopend voor hem en zijn naaste omgeving. Langzaam sterven zijn hersencellen af. Ruim 9 jaar zit hij in een verzorgingstehuis.
Op dit moment is het zo dat je al bijna geen contact meer met hem hebt. Als je bij hem langs komt, kan het een paar minuten duren voordat hij je herkent en je een reactie krijgt. Praten kan hij al lang niet meer. Het is een zeer lange lijdensweg,' stelt Stef bitter uit eigen ervaringen vast. 'Op dit moment is er nog geen genezing mogelijk voor de ziekte omdat er geen geld is voor onderzoek naar de ziekte. Het is een ziekte die te weinig voorkomt en dus ook minder interessant is voor de farmaceutische industrie om een medicijn voor te ontwikkelen. Ja, zo is het nu eenmaal,' zucht Stef die wel strijdbaar is samen met zijn vriendin Manouk. 'We hebben al wat contacten met een professor van het Leids Universitair Medisch Centrum naar de ontwikkelingen over voortgang van het onderzoek. Dat staat op een zeer laag pitje. Hier is geen geld voor. Daar willen wij graag ons steentje aan bijdragen middels het organiseren van de HuntingRUN.'
Gen
Stef vertelt dat de ziekte zichtbaar werd doordat de vader van zijn vriendin Manouk ineens minder controle over zijn lichaam had en hij af en toe viel. 'We wisten dat hij drager van het gen was omdat zijn vader het ook had en er aan overleden is. Bij Manouk haar opa openbaarde de ziekte zich rond zijn 60e levensjaar. Ook een broer van mijn schoonvader heeft Huntington. We wisten dus ook dat de ziekte zich vroeg of laat zou openbaren, maar als het verval dan ook daadwerkelijk inzet is dat enorm tragisch om mee te maken. Als patiënt, als naaste. Je staat er machteloos bij te kijken.
Naamsbekendheid genereren op de manier zoals dat met spierziekte A.L.S. gegaan is, staat ons voor ogen.' Dat de ziekte zijn schoonvader treft houdt voor Stef ook in dat de kans 50% is dat zijn vriendin en haar broer mogelijk ook drager van het gen zijn. 'Ja dat klopt,' zegt hij zachtjes. 'Ze zijn echter nog jong en hebben er voor gekozen dat ze het nog niet willen weten of ze het gen al dan niet hebben. Dan staat direct je hele leven op zijn kop, terwijl je er niets aan veranderen kunt en ze midden in haar studie zit. We willen daarom wel graag iets doen. Voor mijn schoonvader is het te laat. Die zal er binnen afzienbare tijd aan overlijden, maar voor anderen nog niet. Vandaar dit initiatief. Het is gewoon heel hard nodig.'
De wedstrijd
'Dat we voor een hardloopwedstrijd hebben gekozen is omdat mijn schoonvader vroeger aan triatlon deed. We wilden dus iets met sport doen,' verklaart Stef de keuze voor een hardloopwedstrijd. De wedstrijd bestaat uit 2 rondjes van 2.5 kilometer op het industrieterrein. 'Het is bewust laagdrempelig gehouden om zoveel mogelijk deelname te krijgen. Het zijn bewust 2 rondjes omdat je dan 2 keer langs je eigen supporters komt.
Stef Dusseldorp over Stichting HuntingRUN
We hebben zowel de Lopersvereniging van Groenlo als Lichtenvoorde aangeschreven om hun leden hieraan deel te laten nemen. Deelname is leuk en nog eens voor een zeer goed doel. Je mag ook wandelen als je dat wilt. Maakt allemaal niets uit.' Deelname kost € 7,50 per persoon, een bedrag dat in zijn geheel ten goede komt aan onderzoek. Inschrijving is mogelijk via www.huntingrun.nl
Wat is Huntington?
De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35e en 45e levensjaar, maar kunnen ook eerder of later in het leven optreden. Dit uit zich onder andere in onwillekeurige bewegingen die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid van psychische symptomen.
De ziekte leidt gemiddeld na een zestiental jaren tot de dood van de patiënt(e), meestal door bijkomende oorzaken zoals longontsteking. De ziekte van Huntington wordt veroorzaakt door een afwijkend gen. Indien één van de ouders het afwijkende (Huntington) gen heeft, dan heeft elke zoon of dochter 50% kans de ziekte te erven.
Bij diegenen, die het Huntington-gen hebben geërfd, zal de ziekte zich openbaren als zij lang genoeg leven. Als de nakomelingen van een Huntington ouder het afwijkende gen niet geërfd hebben, dan kunnen zij de ziekte niet krijgen en de ziekte zal in volgende generaties ook niet meer terug komen. De ziekte slaat dus geen generatie over. In de meeste westerse landen en Noord-Amerika is het algemeen voorkomen van de ziekte 7 tot 10 op 100.000 mensen.
Dit betekent dat in Nederland circa 1500 mensen aan de ziekte van Huntington lijden. Naar schatting zijn er daarnaast circa 4000-6000 mensen die risico lopen op de ziekte. Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te genezen of zelfs het verloop af te remmen. Diverse medicijnen kunnen echter enige verlichting geven van de onwillekeurige bewegingen of de geestelijke symptomen.
www.huntingrun.nl