Opbrengst benefietavond Huntingtonactie
36.012,20 euro opgehaald
ZIEUWENT - De aandacht die Lars Krabbenborg kreeg voor zijn verhaal, dat hij drager is van het Huntington-gen en de ziekte zich bij hem over plusminus tien jaar zal openbaren, maakte enorm veel los. Niet alleen in Zieuwent zelf, maar in de gehele regio. In deze krant stond onlangs een uitgebreid verhaal met Lars over de diagnose die hem trof, maar eveneens zijn bewonderenswaardige strijdbaarheid om tegen de ziekte in actie te komen, door zijn naam te verbinden aan een benefietavond, onlangs in het parochiehuis.
Door Henri Walterbos
"We hebben enorm veel warme reacties gehad op het verhaal en dat mensen mee willen denken, mee willen helpen. Ik heb er nog geen moment spijt van gehad om naar buiten te treden. Natuurlijk was het een bijzondere avond. We hoopten dat er zo'n tweehonderd mensen op de avond zouden komen en misschien 10.000 euro op te halen, maar dat dan de avond uitverkocht is, zeshonderd mensen, die je ook nog eens bijna allemaal kent en dan dit bedrag opbrengt, dat is bizar.
Daarnaast was er iemand, die anoniem wil blijven, die zei het bedrag te verdubbelen met een maximum van 10.000 euro, en dat heeft ie gedaan. Prachtig natuurlijk. Toen we met RKZVC tegen vv Vorden moesten spelen hadden zij ook van de actie gehoord en boden ons 250 euro aan," vertelt Lars, tevens assistent trainer van het eerste team van RKZVC. "Een mooi gebaar, maar nog steeds krijgen we geld en kaartjes in de bus."
Uitreiking cheque
Eric Reits, wetenschapper/onderzoeker Huntington aan het AMC in Amsterdam en deel uitmakend van Campagneteam Huntington (CTH) was speciaal naar Zieuwent gekomen om de cheque met daarop het mooie bedrag in ontvangst te nemen.
'Nog steeds krijgen we geld en kaartjes'
"Aanleiding voor het oprichten van CTH, in november 2014, was de terugloop van financiële steun voor onderzoek naar een geneesmiddel tegen de ziekte van Huntington, terwijl er juist nú veelbelovende ontwikkelingen in de wetenschap zijn. CTH wordt gevormd door een kernteam van een vijftal onbetaalde vrijwilligers die allen nauw betrokken zijn bij de ziekte."
Verheugd nam Reits de cheque in ontvangst. We gaan niet wachten tot we een bedrag van een, twee of drie miljoen bij elkaar hebben om verder onderzoek te gaan plegen, nee we gaan er direct mee aan de slag. We krijgen regelmatig donaties binnen maar dit bedrag is echt waanzinnig." Voorafgaand aan de uitreiking gaf Reits een presentatie van het campagneteam aan familie van Lars en Gerard Molleman, de aanstaande voorzitter van de stichting in oprichting, Stichting Huntington Oost-Achterhoek.
Notaris Edwin Roerdink uit Groenlo heeft toegezegd de notariële akte en de daarbij horende activiteiten belangeloos te verrichten, als gebaar naar de stichting. Binnenkort wordt de akte gepasseerd op zijn notariskantoor in Groenlo en gaat de stichting aan de slag om in de toekomst meer gelden binnen te halen voor onderzoek naar, en een geneesmiddel tegen de nu nog steeds dodelijke erfelijke ziekte met symptomen van Alzheimer, Parkinson en ALS. "Er bestaat een kans van vijftig procent om het te krijgen als één van de ouders het heeft. Er heerst een taboe en schaamtegevoel op de ziekte", zo weet Reits vanuit onderzoek."Relaties, carrières, een levensverzekering, ze zijn niet meer zeker. Kansen op een geneesmiddel, binnen tien jaar, zijn veelbelovend. Daar is onderzoeksgeld voor nodig."
Campagneteam Huntington heeft als doel fundamenteel wetenschappelijk onderzoek te financieren dat tot een genezende therapie voor de ziekte van Huntington moet leiden. We vergroten de bekendheid van Huntington en proberen voldoende fondsen te werven aan de hand van een landelijke campagne (doodgezwegen.nl). Alle opbrengsten hiervan gaan naar onderzoek."
campagneteamhuntington.nl