Voorlichtingsavond Stichting
Huntington Oost Achterhoek
'Er rust nog steeds een zwaar taboe op'
Door Henri Walterbos
ZIEUWENT - Toen Lars Krabbenborg, ruim een jaar geleden, naar buiten kwam met zijn aangrijpende verhaal dat hij drager is van het Huntington-gen, en dat zich op latere leeftijd de ziekte van Huntington bij hem zal openbaren als er geen medicijn tegen de erfelijke ziekte wordt gevonden, kon hij niet vermoeden wat het los zou maken in de regio.
En nog minder zal hij gedacht hebben dat hij het boegbeeld zou worden van de strijd tegen de ziekte. Zat Lars er een jaar geleden verslagen bij, op dezelfde plek zit nu een strijdbare jongeman, in de bloei van zijn leven, positiever en optimistischer dan ooit. "Ik ben er van overtuigd dat ik de ziekte niet zal krijgen," vertelt Lars, bewonderenswaardig sterk, geflankeerd door Gerard Molleman en Laurens Berendsen, achtereenvolgens voorzitter en lid van de Stichting Huntington Oost Achterhoek, waar Lars zelf ook deel van uitmaakt. Zijn 'coming out' leverde het Campagneteam Huntington, een landelijke organisatie die de nadruk legt op het ophalen van geld ten behoeve van onderzoek naar de ziekte, en de stichting zelf, geen windeieren op. "We hebben al diverse giften ontvangen. Van klein tot groot. Helemaal te gek," vindt Molleman, tevens huisarts in Zieuwent, en in deze hoedanigheid regelmatig geconfronteerd met de ziekte. Vanwege zijn beroepsgeheim kan hij er verder niet over uitweiden, maar blij is hij wel met de aandacht voor de ziekte. "Er zijn goede tekenen te melden, maar er moet nog veel gebeuren, veel geld binnen komen. Als Stichting Huntington Oost Achterhoek doen wij dat ook, maar we willen ook vooral informatie geven over de ziekte, voorlichting over randzaken, aan familieleden van getroffenen, aan vrienden en bekenden, aan mantelzorgers, aan collega's van mij, aan hulpverleners, aan iedereen die er mee te maken heeft of er gewoonweg in geïnteresseerd is."
Moeizaam proces
Op 21 september houdt de stichting een informatieavond (aanvang 20.00 uur) in het Parochiehuis in Zieuwent. "We geven voorlichting over waar je overal voor kunt komen te staan wanneer het jou of een dierbare treft. Ondanks de naamsbekendheid van de ziekte is het allemaal nog steeds een moeizaam proces. Er rust nog steeds een zwaar taboe op. De meerderheid van de mensen die risicodrager zijn, willen zich niet laten testen. Er zitten nog te veel haken en ogen aan. Wat is dan wijsheid? Best wel moeilijk. Het is nog steeds een ziekte waar nog geen genezing voor mogelijk is. De meeste mensen denken 'och, ze kunnen er toch niets aan doen.' Het is zo belangrijk er veel over te weten. Het kan zeer grote gevolgen hebben," weet Molleman. "Waarom zou je je wel of niet laten testen? Dat willen we daar ook bespreken," vult Lars aan. "Het heeft ook een ethische kant," gaat Molleman weer verder. "In hoeverre ben je verantwoordelijk voor het doorgeven van de ziekte? Tegenwoordig zijn er mogelijkheden al voordat iemand zwanger wordt te kijken of het embryo wel of niet de ziekte heeft. Dan voorkom je overdracht. Dat is echt geen eenvoudige weg. Dat is nog een heel traject ook, als je dat wilt. In hoeverre heb je die verantwoordelijkheid als ouder? Het is aan ons de mensen daar op te wijzen, en uiteraard is iedereen vrij om zelf een keuze te maken. Je kunt het wel bespreekbaar maken."
Deskundigen
Op de Informatieavond zullen meerdere sprekers vanuit hun insteek vertellen over de ziekte en de mogelijke gevolgen en consequenties, met de nadruk op de ethische kant en het maken van keuzes. "Er komt ook een mevrouw uit Varsseveld die ook de ziekte van Huntington heeft. Daar vertelt zij dan over, wat zij meemaakte en nog steeds, in de vorm van een interview. Zij was erg blij met onze verhalen. Ze heeft heel lang gedacht dat zij de enige met Huntington was in de Achterhoek. Ze had er nog nooit over gehoord. Ze heeft sindsdien het gevoel niet meer alleen te staan," vertellen Lars en Gerard. Daarnaast vertelt Martine van Koolwijk, maatschappelijk werkster van de afdeling Genetica van het Radboud in Nijmegen van alles wat zij van de ziekte weet en over alle voorliggende mogelijkheden en keuzes. In de zaal zit een aantal deskundigen, zoals een neuroloog van het MST in Enschede, die gepromoveerd is op Huntington en een hoogleraar ethiek. "Het gaat om bewustwording," benadrukt Molleman.
Gemeente
Ook wethouder Jos Hoenderboom zal aanwezig zijn. "Het is belangrijk dat de gemeente ook weet wat er op haar afkomt. We willen de zorg, zoals verpleeghuizen speciaal hiervoor, of afdelingen met deze patiënten, deze kant op krijgen. Het dichtst bij zijnde is nu Enschede. Daar zijn er een paar van in het land. We hebben tientallen gevallen hier in de regio en er zijn nog een circa 200 mensen die in een familie zitten met deze ziekte. Het is belangrijk voor een gemeente hier rekening mee te houden, want de gemeente is tegenwoordig ook deels verantwoordelijk voor zorg," benadrukt Molleman het belang van deze vorm van zorg en voorlichting. Aan het einde van de avond zal de Stichting Huntington Oost Achterhoek een cheque uitreiken aan het campagneteam dat ook aanwezig is deze avond.
huntingtonoostachterhoek.nl