Grote opkomst informatieavond Ziekte van Huntington
'Het blijkt dat er behoefte aan is'
Door Henri Walterbos
ZIEUWENT - Het verhaal van de Ziekte van Huntington begon in deze regio enkele jaren geleden met de organisatie van de HuntingRUN, door initiatiefnemers Manouk te Hennepe en Stef Dusseldorp uit Lichtenvoorde. Dit vanwege hun betrokkenheid bij de ziekte van Huntington, vanwege Manouks vader die aan de erfelijke, en nog steeds niet te genezen, ziekte lijdt.
Een jaar geleden nam de regionale bekendheid helemaal een vlucht met het persoonlijke verhaal van Lars Krabbenborg uit Zieuwent, drager van het gen dat de ziekte doet openbaren na plusminus veertig levensjaren. In plaats van bij de pakken neer te gaan zitten werd Lars strijdbaar en zag al snel Stichting Huntington Oost Achterhoek het levenslicht, een stichting die in nauw contact staat met Stichting HuntingRUN Lichtenvoorde, die gelden probeert binnen te halen voor het overkoepelende Campagneteam Huntington. Stichting Huntington Oost Achterhoek richt zich naast het verwerven van inkomsten ten bate van onderzoek naar het allesverlossende medicijn ook op voorlichting over de ziekte, in de breedste zin van het woord, voor een ieder die met de ziekte te maken heeft en voor geïnteresseerden. Ook om het uit de taboesfeer te halen. Om die reden organiseerde de Stichting afgelopen donderdag haar eerste activiteit, een informatieavond in het Dorpshuis in Zieuwent. De avond stond onder leiding van presentator Marijke Domhof.
Indrukwekkend verhaal
Lars Krabbenborg kijkt met voldoening terug op een wat de stichting betreft geslaagde avond. "Wie had dat gedacht? Ongelooflijk! Als ik kijk hoeveel mensen er waren, 130 mensen ongeveer, dan had ik dit wel durven dromen, maar nooit verwacht," vertelt Lars na afloop. "Het blijkt ook maar weer dat er wel behoefte aan is. We hebben het vooral over de keuzes en dilemma's gehad waarvoor je komt te staan op het moment dat je risicodrager bent of er mee te maken hebt. We zijn begonnen met een persoonlijk verhaal van Petra de Graaf en haar man. Indrukwekkend. De zaal was muisstil. Zij heeft de ziekte van Huntington. Bij haar hebben zich de eerste verschijnselen geopenbaard. Vervolgens maatschappelijk werkster Martine van Koolwijk en een geneticus van het Radboud in Nijmegen die het woord voerden. Zij gingen dieper op de ziekte in en schotelden de aanwezigen verschillende dilemma's voor waar mensen voor komen te staan op het moment dat ze zich laten testen."
Dromen
Op het einde van de avond was het Lars die Eric Reits en Ellen te Molder van het Campagneteam Huntington een cheque aanbood. Op de cheque het prachtige bedrag van 10.000 euro. Lars sloot de avond af. "Ik heb de zaal verteld over de twee dromen die ik heb en deze dromen met hen gedeeld. Droom 1 is een medicijn tegen de ziekte. Hiervoor is heel veel geld nodig. Droom 2 is de zorg die mensen nodig hebben, in verband met de ziekte van Huntington, dichter bij huis halen. Hiervoor is de gemeente heel erg belangrijk."
De Stichting Huntington Oost Achterhoek prijst zich gelukkig dat het al diverse keren een cheque in ontvangst heeft mogen nemen, alles ten bate van onderzoek naar geneesmiddelen tegen de ziekte van Huntington. Op 1 oktober mag de stichting wederom een cheque tegemoet zien van de Lionsclub Groenlo-Slingelanden. Daarnaast gaat de opbrengst van het Glazen Huis Mariënvelde, van vrijdag 10 tot en met zondag 12 november in café Wieggers te Mariënvelde, naar de stichting.
facebook.com/Stichting Huntington Oost Achterhoek
www.huntingtonoostachterhoek.nl