Stichtingen slaan handen ineen
Huntingrun en Huntington Oost Achterhoek: 'Het is beter onder één naam verder te gaan"
Door Henri Walterbos
LICHTENVOORDE/ZIEUWENT - Het was de ziekte van Huntington en de strijdbaarheid ertegen die hen met elkaar in contact bracht. Manouk Dusseldorp-te Hennepe uit Lichtenvoorde en Lars Krabbenborg uit Zieuwent.
Manouk trad in 2015 samen met haar vriend, sinds dit jaar haar echtgenoot, Stef Dusseldorp, naar buiten met haar verhaal. Samen richtten ze Stichting Huntingrun op die de Huntingrun organiseerde om zo veel mogelijk geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Dit vanwege het feit dat haar vader leed aan de ziekte en zij risicodrager was. In 2017 werd de Huntingrun opgeschaald naar Huntinggames, met een uitbreiding van sportonderdelen mountainbike en bootcamp waaraan deelgenomen kon worden. In 2018 vonden de Huntinggames niet plaats. Inmiddels veranderde Manouk's situatie. Haar vader overleed december 2017 en Manouk bleek na onderzoek, evenals haar broer, geen drager van het gen te zijn.
Hoe anders verliep het Lars Krabbenborg. Nadat hij op 19 mei 2016 te horen kreeg dat hij drager was van het gen stond zijn leven op kop. Lars ging echter niet bij de pakken neer zitten en richtte samen met enkele mensen die begaan waren met zijn situatie in 2017 Stichting Huntington Oost Achterhoek op. Er werd inmiddels al meer dan 100.000 euro opgehaald en er wordt aan voorlichting gedaan, met als gevolg dat de ziekte meer bekendheid kreeg en in eigen contreien iets meer uit de taboehoek komt en lotgenoten samenbracht. Tot overmaat van ramp bleek na onderzoek eind 2017 dat Lars jongere broer Michiel ook drager was van het gen. Reden te meer om er de schouders nog meer onder te zetten.
Samen
Deze maandagavond zitten Manouk en Lars goedgeluimd naast elkaar in huize Dusseldorp om aan te kondigen dat ze de handen ineenslaan onder de vlag Stichting Huntington Oost Achterhoek, met als gevolg dat de Stichting Huntingrun per 1 oktober opgeheven zal worden. Manouk hierover: "We hebben al dingen samengedaan, ondersteunend, maar we hebben allebei hetzelfde doel en zitten in een kleine regio. Het is dan beter onder één naam door te gaan. De Huntinggames blijven wel bestaan maar dan onder Stichting Huntington Oost Achterhoek." Het waren Manouk en Stef die hiertoe het initiatief namen. "In het begin van het jaar hebben we al een keer met Lars om de tafel gezeten om te vragen hoe hij er tegenaan kijkt. Het is ook om geen verwarring te scheppen. We streven hetzelfde na en onze stichting was alleen maar het evenement. Stichting Huntington Oost Achterhoek is veel meer," vult Stef aan. Manouk; "Als ik Lars zijn stichting kan ondersteunen dan doe ik dat graag. Wij gaan de eerste editie van de Huntinggames samen organiseren omdat wij de contacten en draaiboeken hebben. We blijven er zeker bij betrokken. Dat gaat niet over na voor mij een goede uitslag, maar het zal iets meer op de achtergrond zijn. Tijdens het evenement en eventueel op informatieavonden."
Compliment
Lars kan zich wel vinden in de motivatie van Manouk en Stef. "Manouk en Stef hebben al heel veel gedaan. Dat verdient een compliment, maar je hebt allemaal hetzelfde doel. Het niet meer organiseren is geen optie. Ook om de aandacht voor de ziekte. Wij gaan de Huntinggames organiseren. Het eerste jaar samen, daarna wij en helpen Manouk en Stef mee. Wij zijn als stichting ook bezig een stukje zorg naar de Achterhoek te krijgen."
Benefietavond
Op zaterdag 6 oktober vindt bij zaal de Koppelpaarden in Lichtenvoorde een benefietavond plaats ten bate van Stichting Huntington Oost Achterhoek. Een initiatief van de vriendinnengroep van Lars zijn vriendin Lize. "De avond is bedoeld voor iedereen die het, net als wij, belangrijk vindt dat er een geneesmiddel komt tegen deze vreselijke ziekte. Maar ook voor iedereen die zin heeft in een feestje. We willen er namelijk een gezellige avond van maken met muziek, hapjes en drankjes!," aldus de vriendinnen. Voor meer informatie en tickets: Facebook Huntington Benefietavond Lichtenvoorde